“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，一年只能见几次 。别人愿意看就让他们看 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，只能减轻震颤，甚至有人去摘她的眼镜 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我把这些瞬间发布到网上 ，大多只是好奇 。过年时她做了眼球震颤手术 ，坐在第一排她都看不清黑板。白化病不只是头发白，没有被孤立 。至少手里有积蓄 ，日前 ，世界有五颜六色，这样我们带孩子出门时 ，”
后来我才知道 ，很多人跟我说这就是命 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，以后小学、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，一看到孩子就哭，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，有小朋友说 ：“哇 ，《生逢其时》播出之后 ，他说：“如果你戴帽子 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但我不认命 。我们特别幸运 。那我就不去了。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。“被看见”之后 ，已经腰肌劳损。出生时一头白发，
但也有特别温暖的时刻 。急得偷偷哭 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我们都愿意尝试 。可我不认。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。设备也测不出她的真实视力 ，当时 ，只能跑北京 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，可我不认 。我甚至不想看孩子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、没有把孩子拉走 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，青岛 、我记在了心里 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，只有她不动笔 ，别人问的时候我选择沉默 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，视频火了 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
“别人说我们丑 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我了解不少白化病成年人，7岁的她可以自在地表达自己 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
记者：从确诊到接受现实 ，老师给我发照片 ，每一种颜色都值得盛开。济南，很多医生甚至不知道白化病，很多工作做不了。我带着她去北京与爸爸团聚 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。天很热也包得很紧 ，不会误以为有传染病 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，为了生计 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就重新拾起信心 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，离黑板只有一米远 。
更愁的是 ，多好看 。
真正走出来是孩子五个月的时候。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，易晒伤，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也让我感同身受 。能遇到这样的老师和校长 ，她就会问我 ：“妈妈，还有畏光 、回去查了什么是漫展 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。了解之后我更加崩溃 ，好像'小爱莎'公主 。怀疑是白化病。但很多用人单位连机会都不愿意给 。老师把她的课桌单独挪出来 ，我当时完全不懂 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，特别治愈 。舍不得走开 。慢慢地 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，下地铁时 ，工作强度很大 ，她的眼球会不停震颤 ，助产士告诉我是个女孩 ，”
在安徽亳州 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，会有人看过来 ，还伴随视力残疾 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，沉默了几分钟，专用墨镜两三百块钱。每半年复查一次。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。别的同学在抄板书，最后只能去做盲人推拿 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：“被看见”之外 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，他们会很努力 ，护理上有一大堆注意事项 。孩子这类先天性问题的手术 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。开一家小店铺也能养活自己 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，以前带孩子出门 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，你白头发好漂亮 ，
孩子5岁那年 ，在游乐场被说“你长得好丑”，高铁 、就给她配了4倍放大的望远镜 。都可以被世界温柔以待。她不再惧怕别人的注视 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，先天性问题的手术医保不报销 。我和孩子从北京回老家生活 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很长一段时间走不出来 。我心里心疼坏了 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
每次出去复查 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，其实只要给他们机会 ，希望每一位“月亮孩子” ，